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开放条件

开放条件:

1)出生队列的基础数据和生物样本优先保证队列执行委员会和工作组成员内部的使用。

2)出生队列除基础支持数据外,其他获得的临床数据、流调数据、生物样本以及基于以上信息的分析和检测结果均为有偿使用,各委员和参与单位成员可采用①课题经费支付、②贡献或工作量抵扣两种方式。其中,参与的贡献和工作量主要参考PI工作组(教师、技术人员、研究生等合计在组内)在出生队列中的经费投入、工作类型、工作时间、工作量和工作效果、特殊贡献等进行核算,工作时间每小时对应科研经费500~1000元,工作效果和特殊贡献由工作组进行评估核算,经执行委员会认定(可按委员会要求提供证明材料,优先保证队列建设和参与成员内部的使用);课题经费支付方式中,如基于队列申请课题,只用到队列的基本介绍及常规背景资料,申请经费的5%-10%用于队列建设运行使用;如使用数据和生物样本申请或完成研究课题,根据其实际使用情况,提出使用申请后,经工作组审核其科学性和创新性,报送由执行委员会审议,通过后申请人将相应经费及时拨给队列建设运行使用;如使用已检测好的生物样本现成数据,需要按成本核算支付相应经费。

3)使用数据的要求:队列数据结构采用多层安全加固技术,队列数据经隐藏隐私信息和编码后由数据组人员进行数据质量控制和评估,申请者提出使用申请后,经工作组和执行委员会评估,结果报送执行委员会审议,通过后由数据组人员再编码后发送数据信息。分析的数据结果提交一份给数据库,2年独立使用期后数据结果将成为整个队列数据库的一部分,供内部开放使用,但计入总工作量。

4)使用生物样本的要求:申请使用生物样本,需综合考虑研究目的、样本使用的必要性、样本的总量、种类、使用量、以及收集样本的难易程度,经工作组评估,报送执行委员会审议,通过后由生物样本库发放样本。相关测试结果必须提交一份给数据库,2年独立使用期后测试结果将成为整个队列数据库的一部分,供开放使用。

5)所有参加出生队列的单位和部门都有权向执行委员会申请使用数据和生物样本,过程为通过对应的执行委员会委员提出申请,视情况经委员会审核后方可使用。

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